發(fā)文機關(guān)國家醫(yī)療保障局
發(fā)文日期2022年09月05日
時效性現(xiàn)行有效
發(fā)文字號醫(yī)保函〔2022〕197號
施行日期2022年09月05日
效力級別部門規(guī)范性文件
九三學(xué)社界 :
你們提出的關(guān)于加大對罕見病孤兒藥保障力度的提案收悉, 經(jīng)商財政部,現(xiàn)答復(fù)如下 :
一、 關(guān)于罕見病用藥保障工作
國家醫(yī)療保障部門高度重視罕見病患者的用藥保障工作。 一是加快調(diào)整頻率,及時將符合條件的罕見病用藥納入醫(yī)保目錄。 印發(fā)《基本醫(yī)療保險用藥管理暫行辦法》,明確了目錄調(diào)整的條件、程序等內(nèi)容,目錄調(diào)整的周期從最長8年縮至1年,實現(xiàn)每年常態(tài)化調(diào)整。現(xiàn)行版國家醫(yī)保藥品目錄共收載西藥和中成藥 2860 種。目前國內(nèi)獲批上市的 60 余種罕見病用藥中,已有 40 余種納入國家醫(yī)保藥品目錄。二是推進醫(yī)保目錄準入談判,提高罕見病用藥可及性。發(fā)揮全國市場優(yōu)勢,連續(xù)4年對獨家藥品開展準入談判,諾西那生鈉、麥格司他、氘丁苯那嗪等罕見病用藥降價后進入目錄, 平均降幅超 50%,大幅減輕了罕見病患者用藥負擔(dān)。但也有少數(shù)價格特別昂貴的罕見病用藥,由于明顯超出基本醫(yī)療保險保障水平,目前仍無法被納入醫(yī)保支付范圍。按照黨中央、國務(wù)院決策部署,我局已于近期啟動了新一輪的醫(yī)保藥品目錄調(diào)整工作,6月下旬公布了《2022年國家基本醫(yī)療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄調(diào)整工作方案》,將“2022 年 6 月 30日 前,經(jīng)國家藥監(jiān)部門批準上市的罕見病治療藥品”明確列為申報條件。今年目錄調(diào)整中,我們將持續(xù)健全完善醫(yī)保準入談判制度,及時將符合條件的罕見病用藥按程序納入醫(yī)保藥品目錄,切實提升罕見病用藥保障水平。
關(guān)于你們提出的“罕見病門診保障”的問題,一方面,普通門診統(tǒng)籌按費用而非病種對門診醫(yī)療費用進行保障;另一方面, 目前各地普遍開展門診慢性病和特殊疾病保障工作,把部分治療周期長、對健康損害大、費用負擔(dān)重的疾病門診費用納入統(tǒng)籌基金支付范圍,對部分適合在門診開展、比住院更經(jīng)濟方便的特殊治療,參照住院待遇進行管理。一些地區(qū)將部分罕見病納入門診特病保障范圍?？傮w上看,目前門診保障政策能夠基本滿足參保群眾的就醫(yī)需求。但也要看到,基本醫(yī)保實行屬地管理,受地區(qū)間經(jīng)濟社會發(fā)展水平、基金承受能力?人口老齡化程度和醫(yī)療資源供給等方面影響,各地的具體政策安排存在差異,如普通門診統(tǒng)籌的報銷比例、納入門診慢特病保障的病種范圍有所不同。我們將繼續(xù)加強罕見病門診保障政策研究,完善相關(guān)醫(yī)療保障政策措施,更好保障參保群眾醫(yī)療保障權(quán)益。
二、 關(guān)于建立罕見病孤兒藥專項保障基金
2020 年 2 月,《中共中央國務(wù)院關(guān)于深化醫(yī)療保障制度改革的意見》明確提出“到 2030 年,全面建成以基本醫(yī)療保險為主體,醫(yī)療救助為托底,補充醫(yī)療保險、商業(yè)健康保險?慈善捐贈、醫(yī)療互助共同發(fā)展的醫(yī)療保障制度體系”,確立了政府主導(dǎo)的“基本醫(yī)保+補充醫(yī)保+醫(yī)療救助”的三重保障和社會參與的 “商業(yè)保險+慈善捐贈+醫(yī)療互助”三個補充保障的綜合保障格局,以實現(xiàn)更好保障病有所醫(yī)的目標。
近年來,社會力量在商業(yè)保險、慈善捐贈、醫(yī)療互助等方面做了不少有益的探索。一些社會組織積極開展罕見病救助類慈善項目。如,中國紅十字基金會實施了“罕見病關(guān)愛行動”,已救助 700 余名罕見病患者。中華慈善總會開展了“思而贊慈善援助項目”,為 200 余名戈謝病患者提供了藥品援助。各地還依法登記成立了關(guān)心關(guān)愛罕見病患者的慈善組織,如北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會、上海市罕見病防治基金會、天津合眾罕見病關(guān)愛幫扶中心、杭州寇德罕見病關(guān)愛中心等。目前,170 多家保險公司積極開發(fā)罕見病相關(guān)保險產(chǎn)品,200 多種重大疾病保險產(chǎn)品將罕見病納入保障范圍。
下一步,我們將在強化三重保障,增強普惠性、兜底性保障的基礎(chǔ)上,持續(xù)關(guān)注罕見病保障工作,加強對相關(guān)問題的研究, 配合有關(guān)部門研究相關(guān)政策,擴大社會參與,促進商業(yè)保險、慈善捐贈、醫(yī)療互助發(fā)展,充分發(fā)揮社會共濟互助功能,維護廣大罕見病患者的健康權(quán)益。
感謝你們對醫(yī)療保障工作的關(guān)心和支持。
國家醫(yī)療保障局
2022 年 9 月 5日
