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(2022年)國(guó)家醫(yī)療保障局關(guān)于政協(xié)十三屆全國(guó)委員會(huì)第五次會(huì)議第00420號(hào)(醫(yī)療衛(wèi)生類(lèi)040號(hào))提案答復(fù)的函
來(lái)源: www.03j9n.cn   日期:2025-09-16   閱讀:

發(fā)文機(jī)關(guān)國(guó)家醫(yī)療保障局

發(fā)文日期2022年09月05日

時(shí)效性現(xiàn)行有效

發(fā)文字號(hào)醫(yī)保函〔2022〕202號(hào)

施行日期2022年09月05日

效力級(jí)別部門(mén)規(guī)范性文件

杜麗群委員 :

您提出的關(guān)于進(jìn)一步加強(qiáng)罕見(jiàn)病醫(yī)療保障力度的提案收悉, 經(jīng)商衛(wèi)生健康委,現(xiàn)答復(fù)如下 :

一、 關(guān)于罕見(jiàn)病用藥保障工作

國(guó)家醫(yī)療保障部門(mén)高度重視罕見(jiàn)病患者的用藥保障工作。 是加快調(diào)整頻率,及時(shí)將符合條件的罕見(jiàn)病用藥納入醫(yī)保目錄。 印發(fā)《基本醫(yī)療保險(xiǎn)用藥管理暫行辦法》,明確了目錄調(diào)整的條件、程序等內(nèi)容,目錄調(diào)整的周期從最長(zhǎng)8年縮至1年,實(shí)現(xiàn)每年常態(tài)化調(diào)整?,F(xiàn)行版國(guó)家醫(yī)保藥品目錄共收載西藥和中成藥 2860 種。目前國(guó)內(nèi)獲批上市的 60 余種罕見(jiàn)病用藥中,已有 40 余種納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄。二是推進(jìn)醫(yī)保目錄準(zhǔn)入談判,提高罕見(jiàn)病用藥可及性。發(fā)揮全國(guó)市場(chǎng)優(yōu)勢(shì),連續(xù)4年對(duì)獨(dú)家藥品開(kāi)展準(zhǔn)入談判,諾西那生鈉、麥格司他、氘丁苯那嗪等罕見(jiàn)病用藥降價(jià)后進(jìn)入目錄,平均降價(jià)超50%。通過(guò)談判降價(jià)和醫(yī)保報(bào)銷(xiāo),大幅減輕了罕見(jiàn)病患者用藥負(fù)擔(dān)。但也有少數(shù)價(jià)格特別昂貴的罕見(jiàn)病用藥,由于明顯超出基本醫(yī)療保險(xiǎn)保障水平,目前還無(wú)法納入醫(yī)保支付范圍。

按照黨中央、國(guó)務(wù)院決策部署,我局已于近期啟動(dòng)了新一輪 的醫(yī)保藥品目錄調(diào)整工作,6月下旬公布了《2022年國(guó)家基本醫(yī)療保險(xiǎn)、工傷保險(xiǎn)和生育保險(xiǎn)藥品目錄調(diào)整工作方案》,將 “2022 年 6 月 30 日前,經(jīng)國(guó)家藥監(jiān)部門(mén)批準(zhǔn)上市的罕見(jiàn)病治療藥品”明確列為申報(bào)條件。今年目錄調(diào)整中,我們將持續(xù)健全完善醫(yī)保準(zhǔn)入談判制度,及時(shí)將符合條件的罕見(jiàn)病用藥按程序納入醫(yī)保藥品目錄,切實(shí)提升我國(guó)罕見(jiàn)病用藥保障水平。

二、 關(guān)于罕見(jiàn)病防治工作

近年來(lái),國(guó)家衛(wèi)生健康委積極推進(jìn)罕見(jiàn)病防治工作。一是5部門(mén)聯(lián)合發(fā)布《第一批罕見(jiàn)病目錄》,建立全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)和病例信息登記制度,推動(dòng)加強(qiáng)罕見(jiàn)病管理。二是制定印發(fā) 《罕見(jiàn)病診療指南》,依托行業(yè)開(kāi)展醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn),加強(qiáng)罕見(jiàn)病專(zhuān)業(yè)醫(yī)療質(zhì)量管理與控制,推動(dòng)提高罕見(jiàn)病規(guī)范化診療能力。三是針對(duì)罕見(jiàn)病多為遺傳病的特點(diǎn),按照相關(guān)規(guī)范和指南,指導(dǎo)各地在婚前保健、孕前保健服務(wù)中針對(duì)有遺傳病家族史、曾生育遺傳病患兒等高風(fēng)險(xiǎn)人群加強(qiáng)健康教育、咨詢指導(dǎo)和跟蹤隨訪,引導(dǎo)孕期及時(shí)接受產(chǎn)前篩查和產(chǎn)前診斷,努力降低新生兒罕見(jiàn)病、遺傳病的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)。

下一步,國(guó)家衛(wèi)生健康委將繼續(xù)推進(jìn)更新罕見(jiàn)病目錄,強(qiáng)化罕見(jiàn)病診療能力,完善罕見(jiàn)病相關(guān)管理政策,不斷提高我國(guó)罕見(jiàn)病防治水平。

三、 關(guān)于建設(shè)完善多層次醫(yī)療保障體系

2020 年 2 月,《中共中央國(guó)務(wù)院關(guān)于深化醫(yī)療保障制度改革的意見(jiàn)》明確提出“到2030年,全面建成以基本醫(yī)療保險(xiǎn)為主體,醫(yī)療救助為托底,補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)、商業(yè)健康保險(xiǎn)、慈善捐贈(zèng)、醫(yī)療互助共同發(fā)展的醫(yī)療保障制度體系”。近年來(lái),國(guó)家通過(guò)公平普惠實(shí)施基本醫(yī)療保險(xiǎn)、完善大病保險(xiǎn)等補(bǔ)充醫(yī)療保障? 筑牢醫(yī)療救助托底保障防線,三重保障制度綜合保障、梯次減負(fù),編密織牢基本醫(yī)療保障“安全網(wǎng)”,有效減輕包括罕見(jiàn)病患者在內(nèi)全體參保人醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)。2021年,職工醫(yī)保、居民醫(yī)保政策范圍內(nèi)住院費(fèi)用報(bào)銷(xiāo)比例分別達(dá)到80%和70%左右,居民大病保險(xiǎn)保障水平在基本醫(yī)保基礎(chǔ)上提高了約 18 個(gè)百分點(diǎn),農(nóng)村低收入人口經(jīng)基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)與醫(yī)療救助三重保障梯次減負(fù)后,個(gè)人負(fù)擔(dān)明顯減輕。同時(shí),我們也積極引入市場(chǎng)力量,鼓勵(lì)商業(yè)健康保險(xiǎn)、慈善捐贈(zèng)、醫(yī)療互助等共同發(fā)展,構(gòu)建綜合保障格局, 滿足人民群眾多元化保障需求,合力減輕包括罕見(jiàn)病患者在內(nèi)的參保群眾醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)。

下一步,我們將持續(xù)深入貫徹落實(shí)黨中央、國(guó)務(wù)院決策部署,按照《中共中央國(guó)務(wù)院關(guān)于深化醫(yī)療保障制度改革的意見(jiàn)》要求,持續(xù)完善多層次醫(yī)療保障體系建設(shè),會(huì)同相關(guān)部門(mén)研究完善罕見(jiàn)病用藥保障機(jī)制,不斷提高保障能力,切實(shí)增強(qiáng)參保群眾的獲得感、幸福感、安全感。

感謝您對(duì)醫(yī)療保障工作的關(guān)心和支持。

國(guó)家醫(yī)療保障局

2022 年 9 月 5日


 
 
 
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