發(fā)文機關國家衛(wèi)生健康委員會
發(fā)文日期2022年09月29日
時效性現(xiàn)行有效
施行日期2022年09月29日
效力級別部門規(guī)范性文件
委員你們好：
你們提出的《關于發(fā)展重大疾病專病數(shù)據(jù)庫的提案》收悉，現(xiàn)答復如下：
一、 工作現(xiàn)狀和進展情況
國家高度重視“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”應用發(fā)展工作，我委貫徹落實《國務院辦公廳關于促進和規(guī)范健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應用發(fā)展的指導意見》，積極推進全民健康信息化工作，加快建設統(tǒng)一權威、互聯(lián)互通的人口健康信息平臺，暢通部門、區(qū)域、行業(yè)之間的數(shù)據(jù)共享渠道。目前，國家全民健康信息平臺初步建成，省統(tǒng)籌區(qū)域平臺不斷完善，實現(xiàn)各級平臺聯(lián)通全覆蓋。制訂實施醫(yī)院、基層醫(yī)療衛(wèi)生機構和公共衛(wèi)生信息化建設標準與規(guī)范、省統(tǒng)籌區(qū)域平臺和醫(yī)院信息平臺應用功能指引，推進病案首頁書寫規(guī)范、疾病分類與代碼、手術操作分類與代碼、醫(yī)學名詞術語“四統(tǒng)一”，先后發(fā)布220多項衛(wèi)生健康信息化標準，推進全民健康信息化建設“書同文”“車同軌”。
二、 關于所提建議的答復
（一）關于建立國家級重大疾病專病數(shù)據(jù)庫平臺，制定專病數(shù)據(jù)集標準。近年來，各級政府持續(xù)投入，加強流行病學調查能力建設，改善基礎設施和工作條件。建設完善疾病預防控制信息系統(tǒng)。2004年起，在全國范圍內啟動傳染病和突發(fā)公共衛(wèi)生事件網(wǎng)絡直報，提高疫情監(jiān)測報告的及時性和準確性?！笆濉逼陂g，實施全民健康保障信息化工程一期項目疾病預防控制信息子系統(tǒng)集成建設，重點建設傳染病動態(tài)監(jiān)測等6個信息系統(tǒng)，以人為核心的疾病監(jiān)測信息系統(tǒng)進一步整合，在新冠肺炎疫情應對中發(fā)揮了積極作用。加強基于全民健康信息平臺的開放共享和業(yè)務協(xié)同，7000多家二級以上公立醫(yī)院接入?yún)^(qū)域全民健康信息平臺，260多個城市實現(xiàn)區(qū)域內醫(yī)療機構就診“一卡（碼）通”，2200多家三級醫(yī)院初步實現(xiàn)院內互通。
（二）關于提升重大疾病專病數(shù)據(jù)質量，多學科人員共同參與。我委積極推廣建立以全員人口、電子健康檔案和電子病歷為核心的健康信息體系。一是持續(xù)推進全國醫(yī)療機構電子病歷信息化建設工作。按照《關于進一步推進以電子病歷為核心的醫(yī)療機構信息化建設工作的通知》，要求醫(yī)療機構不斷加強電子病歷信息化建設，推進系統(tǒng)整合和互聯(lián)互通，建立緊密型醫(yī)聯(lián)體，實現(xiàn)醫(yī)聯(lián)體內各醫(yī)療機構電子病歷信息系統(tǒng)互聯(lián)互通。二是推進基層醫(yī)療信息互通共享。2019年4月，我委會同國家中醫(yī)藥局印發(fā)《全國基層醫(yī)療衛(wèi)生機構信息化建設標準與規(guī)范（試行）》，包含服務業(yè)務、管理業(yè)務、平臺服務、信息安全等4部分58類共212項建設內容和建設要求，針對目前基層醫(yī)療衛(wèi)生機構信息化建設現(xiàn)狀，規(guī)范了全國基層醫(yī)療衛(wèi)生機構信息化建設的主要應用內容和建設要求。各地根據(jù)規(guī)范要求，以電子健康檔案為核心，通過加強基層醫(yī)療衛(wèi)生機構信息系統(tǒng)建設，協(xié)同區(qū)域全民健康信息平臺實現(xiàn)醫(yī)療機構之間的信息互通共享，為基層提供公共衛(wèi)生、醫(yī)療聯(lián)動、運營管理等服務。
（三）探索重大疾病專病數(shù)據(jù)共享機制，完善相關政策支持。統(tǒng)籌推進政務信息系統(tǒng)整合共享，著力打破部門信息孤島。我委在國家政務服務平臺和全國政務信息共享網(wǎng)交換平臺注冊發(fā)布了新冠肺炎確診、疑似病例、出生醫(yī)學證明以及全員人口信息等19個服務接口。截至2022年5月底，接口累計被調用超過3000億次，初步實現(xiàn)了65個部門和31個省份及新疆生產(chǎn)建設兵團的網(wǎng)絡通、數(shù)據(jù)通、業(yè)務通，為各地疫情防控、政務服務應用提供了數(shù)據(jù)支撐。
三、 下一步工作目標和計劃
一是深入推進“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”“五個一”服務行動，總結前期工作及各地實踐中涌現(xiàn)出的典型經(jīng)驗做法，提升便捷化智能化人性化服務水平，推廣檢查檢驗互認共享，破除多碼并存互不通用，實現(xiàn)信息聯(lián)動互通，為群眾提供防疫科普、在線咨詢、心理疏導、遠程會診、慢病復診、藥品配送等一系列服務。二是統(tǒng)籌推動線上線下一體化。鼓勵省級“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”服務平臺與線下實體醫(yī)院、基層醫(yī)療衛(wèi)生機構、藥店等多類型、多層級機構合作，探索構建更加多元有序、集約合理的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院發(fā)展格局，充分發(fā)揮互聯(lián)網(wǎng)在促進分級診療中的作用。進一步加強區(qū)域全民健康信息平臺建設，推動互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院與區(qū)域信息平臺、各級醫(yī)療機構的數(shù)據(jù)共享，銜接線上線下服務環(huán)節(jié)，為患者提供全流程連續(xù)服務。探索構建以患者需求為導向的醫(yī)療數(shù)據(jù)共享機制。
感謝你們對衛(wèi)生健康工作的關心和支持。
國家衛(wèi)生健康委
2022年9月29日
