發(fā)文機(jī)關(guān)國(guó)家醫(yī)療保障局
發(fā)文日期2022年09月08日
時(shí)效性現(xiàn)行有效
發(fā)文字號(hào)醫(yī)保函〔2022〕190號(hào)
施行日期2022年09月08日
效力級(jí)別部門規(guī)范性文件
丁潔等4位委員:
你們提出的關(guān)于建立罕見病慈善專項(xiàng)醫(yī)療救助基金的提案收悉，經(jīng)商民政部、財(cái)政部、國(guó)家衛(wèi)生健康委、紅十字會(huì)總會(huì)，現(xiàn)答復(fù)如下:
一、 關(guān)于完善醫(yī)療救助政策
國(guó)家高度重視醫(yī)療保障體系建設(shè)工作，不斷健全以基本醫(yī)療保險(xiǎn)為主體，醫(yī)療救助為托底，補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)等共同發(fā)展的多層次醫(yī)療保障制度體系，罕見病患者按規(guī)定繳費(fèi)即可獲得基本醫(yī)療保障。在此基礎(chǔ)上，國(guó)家高度重視包括罕見病患者在內(nèi)的參保群眾醫(yī)療救助工作。按照《國(guó)務(wù)院辦公廳轉(zhuǎn)發(fā)民政部等部門關(guān)于進(jìn)一步完善醫(yī)療救助制度全面開展重特大疾病醫(yī)療救助工作意見的通知》(國(guó)辦發(fā)(2015]30號(hào))和《國(guó)務(wù)院辦公廳關(guān)于健全重特大疾病醫(yī)療保險(xiǎn)和救助制度的意見》(國(guó)辦發(fā)(2021]42號(hào))要求，各地落實(shí)落細(xì)醫(yī)療救助政策，對(duì)救助對(duì)象實(shí)施分類資助參保和分檔救助，健全重特大疾病醫(yī)療保險(xiǎn)和救助制度，統(tǒng)籌完善救助托底保障措施。包括罕見病患者在內(nèi)的因高額醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)導(dǎo)致家庭基本生活出現(xiàn)困難的大病重病患者，可以根據(jù)家庭經(jīng)濟(jì)狀況、醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)情況申請(qǐng)醫(yī)療救助，符合救助條件的按規(guī)定享受分類救助幫扶。目前，低保對(duì)象、特困人員政策范圍內(nèi)住院費(fèi)用救助比例普遍達(dá)到70%以上，年度救助限額達(dá)到3-5萬(wàn)元。
下一步，我們將繼續(xù)推進(jìn)健全重特大疾病醫(yī)療保險(xiǎn)和救助制度，指導(dǎo)地方規(guī)范救助對(duì)象范圍、合理設(shè)定待遇標(biāo)準(zhǔn)，促進(jìn)三重制度綜合保障與慈善救助、商業(yè)健康保險(xiǎn)等有效銜接，合力減輕罕見病患者醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)，有效防范因病返貧致貧風(fēng)險(xiǎn)。
二、 關(guān)于推進(jìn)罕見病相關(guān)工作
為加強(qiáng)我國(guó)罕見病管理、提高罕見病診療能力，國(guó)家衛(wèi)生健康委開展了一系列工作。一是聯(lián)合科技、工信、藥監(jiān)等五部門發(fā)布了《第一批罕見病目錄》，為各部門制定罕見病相關(guān)政策提供了重要依據(jù)。同時(shí)，印發(fā)了罕見病目錄制訂工作程序，明確了目錄更新原則和條件;二是制定印發(fā)《罕見病診療指南》，對(duì)納入罕見病管理的121種疾病逐一明確診療指南，并依托行業(yè)組織開展醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)，提高罕見病規(guī)范化診療能力;三是建立全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，對(duì)罕見病患者進(jìn)行相對(duì)集中診療和雙向轉(zhuǎn)診，充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動(dòng)作用;四是建立了我國(guó)罕見病病例信息登記制度，收集我國(guó)罕見病的診療、分布等信息，為制訂人群干預(yù)策略、完善診療服務(wù)體系、提高藥物可及性等提供科學(xué)依據(jù);五是發(fā)布《中國(guó)罕見病防治與保障事業(yè)發(fā)展》報(bào)告，總結(jié)了近年來(lái)我國(guó)罕見病防治保障現(xiàn)狀，為各行業(yè)更好的推進(jìn)罕見病工作提供政策參考。
下一步，我們將繼續(xù)推進(jìn)罕見病相關(guān)工作，加強(qiáng)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院的管理，形成定位清晰、功能明確的診療網(wǎng)絡(luò)布局;依托罕見病協(xié)作網(wǎng)辦公室繼續(xù)開展罕見病診療培訓(xùn)，提高我國(guó)罕見病診療水平;按照罕見病目錄制訂工作程序，適時(shí)調(diào)整更新第二批罕見病目錄;完善罕見病醫(yī)療保障、藥物供應(yīng)保障等相關(guān)管理政策。
三、 關(guān)于開展罕見病救助類慈善項(xiàng)目
《中華人民共和國(guó)慈善法》公布實(shí)施以來(lái)，民政部會(huì)同業(yè)務(wù)主管單位及有關(guān)部門支持慈善組織圍繞自身宗旨和業(yè)務(wù)范圍，積極開展罕見病救助類慈善項(xiàng)目，為解決罕見病群體面臨的救治等困難發(fā)揮了積極作用。如，中國(guó)紅十字基金會(huì)實(shí)施了“罕見病關(guān)愛(ài)行動(dòng)”，設(shè)立多個(gè)罕見病專項(xiàng)基金，從人道救助、醫(yī)師培訓(xùn)、平臺(tái)搭建等方面進(jìn)一步推進(jìn)罕見病救助工作。截至2021年底，該行動(dòng)已累計(jì)救助超過(guò)900名罕見病患者、培訓(xùn)罕見病醫(yī)師數(shù)百名，患者教育及科普受益人次超過(guò)4萬(wàn)人次。中國(guó)人口福利基金會(huì)在國(guó)家衛(wèi)生健康委指導(dǎo)下設(shè)立了中國(guó)大病社會(huì)救助平臺(tái)，拓寬了大病救助渠道。中華慈善總會(huì)開展了“思而贊慈善援助項(xiàng)目”，截至2021年底該項(xiàng)目共為231名“戈謝病”患者提供了藥品援助。各地還依法登記成立了關(guān)心關(guān)愛(ài)罕見病患者的慈善組織。
下一步，我們將繼續(xù)以多種方式關(guān)注罕見病患者群體，積極支持、鼓勵(lì)慈善組織圍繞自身宗旨和業(yè)務(wù)范圍積極開展大病救助特別是罕見病救助類慈善項(xiàng)目，持續(xù)完善罕見病專項(xiàng)基金救助標(biāo)準(zhǔn)及工作制度，推動(dòng)建立多層次醫(yī)療保障體系，發(fā)揮慈善組織在第三次分配中的作用。
感謝你們對(duì)醫(yī)療保障工作的關(guān)心和支持。
國(guó)家醫(yī)療保障局
2022年9月8日
