發(fā)文機關(guān)國家醫(yī)療保障局
發(fā)文日期2022年07月14日
時效性現(xiàn)行有效
發(fā)文字號醫(yī)保函〔2022〕72號
施行日期2022年07月14日
效力級別部門規(guī)范性文件
班宇俠代表:
您提出的關(guān)于建立罕見病慈善專項醫(yī)療救助基金的建議收悉，經(jīng)商財政部、衛(wèi)生健康委，現(xiàn)答復如下:
一、 關(guān)于罕見病保障工作
國家高度重視罕見病保障工作。2019 年，《中華人民共和國基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進法》規(guī)定，支持防治罕見病藥品的研制、生產(chǎn)，滿足疾病防治需要。同年修訂的《藥品管理法》增加了鼓勵罕見病藥品研發(fā)和創(chuàng)新的規(guī)定。國家衛(wèi)生健康委先后發(fā)布了《第一批罕見病目錄》《罕見病診療指南》，建立了全國罕見病病例信息登記制度和罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，提升了我國罕見病診療能力和水平。2018年國家醫(yī)保局成立以來，高度重視罕見病患者的醫(yī)療保障工作。一是提升罕見病患者用藥保障水平。2018年國家醫(yī)保局成立以來，建立健全醫(yī)保藥品目錄動態(tài)調(diào)整機制，連續(xù)4年開展醫(yī)保藥品目錄調(diào)整，及時將符合條件的藥品按程序納入醫(yī)保藥品目錄?，F(xiàn)行版國家醫(yī)保藥品目錄共收載西藥和中成藥2860種。目前國內(nèi)上市的60余種罕見病用藥中已有40余種被納入國家醫(yī)保藥品目錄。同時，通過準入談判，大幅降低了諾西那生鈉、麥格司他、氛丁苯那嗪等罕見病用藥價格，有效減輕了患者用藥負擔，提高了罕見病用藥可及性。二是推進健全多層次醫(yī)療保障體系。2021年1月，會同財政部印發(fā)《關(guān)于建立醫(yī)療保障待遇清單制度的意見》(醫(yī)保發(fā)〔2021]5號)，在國家層面明確基本醫(yī)保內(nèi)涵、支付邊界、決策權(quán)限。近年來，國家通過公平普惠實施基本醫(yī)療保險、完善大病保險等補充醫(yī)療保障、筑牢醫(yī)療救助托底保障防線，三重保障制度綜合保障、梯次減負，編密織牢基本醫(yī)療保障“安全網(wǎng)”，有效減輕包括罕見病患者在內(nèi)全體參保人醫(yī)療費用負擔。2021年，職工醫(yī)保、居民醫(yī)保政策范圍內(nèi)住院費用報銷比例分別達到80%和70%左右，居民大病保險保障水平在基本醫(yī)?；A(chǔ)上提高了約18個百分點，農(nóng)村低收入人口經(jīng)基本醫(yī)保、大病保險與醫(yī)療救助三重保障梯次減負后，個人負擔明顯減輕。同時，我們也積極引入市場力量，鼓勵商業(yè)健康保險、慈善捐贈、醫(yī)療互助等共同發(fā)展，構(gòu)建綜合保障格局，滿足人民群眾多元化保障需求，合力減輕包括罕見病患者在內(nèi)的參保群眾醫(yī)療費用負擔。
關(guān)于您提出的探索建立省級及以下的高值罕見病藥品用藥保障機制的建議，一方面，高值罕見病藥品的病種為發(fā)/患病率或患病人數(shù)極低的小病種，局部地區(qū)議價能力有限，難以形成有效的規(guī)模效應﹔另一方面，地方各自探索也容易引起參保群眾攀比，不利于增強地區(qū)間公平性、協(xié)調(diào)性。按照黨中央、國務院決策部署，我局已于近期啟動了新一輪的醫(yī)保目錄調(diào)整工作，6月下旬公布了《2022年國家基本醫(yī)療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄調(diào)整工作方案》，將“2022年6 月30日前，經(jīng)國家藥監(jiān)部門批準上市的罕見病治療藥品”明確列入申報條件。今年目錄調(diào)整中，我們將持續(xù)健全完善準入談判機制，及時將符合條件的罕見病用藥按程序納入醫(yī)保藥品目錄，切實提升罕見病用藥保障水平。
二、 關(guān)于動員各方捐贈建立罕見病慈善專項醫(yī)療救助基金
2020年2月，《中共中央國務院關(guān)于深化醫(yī)療保障制度改革的意見》明確提出“到2030年，全面建成以基本醫(yī)療保險為主體，醫(yī)療救助為托底，補充醫(yī)療保險、商業(yè)健康保險、慈善捐贈、醫(yī)療互助共同發(fā)展的醫(yī)療保障制度體系”，確立了政府主導的“基本醫(yī)保＋補充醫(yī)保＋醫(yī)療救助”的三重保障和社會參與的“商業(yè)保險＋慈善捐贈＋醫(yī)療互助”三個補充保障的綜合保障格局，以實現(xiàn)更好保障病有所醫(yī)的目標。
近年來，社會力量在商保、慈善、互助等方面做了不少有益的探索。一些社會組織積極開展罕見病救助類慈善項目。如，中國紅十字會基金會實施了“罕見病關(guān)愛行動”，已救助700余名罕見病患者。中華慈善總會開展了“思而贊慈善援助項目”，為200余名戈謝病患者提供了藥品援助。各地還依法登記成立了關(guān)心關(guān)愛罕見病患者的慈善組織，如北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會、上海市罕見病防治基金會、天津合眾罕見病關(guān)愛幫扶中心、杭州寇德罕見病關(guān)愛中心等。目前，已有170多家保險公司積極開發(fā)罕見病相關(guān)保險產(chǎn)品開展健康保險業(yè)務，已開發(fā)200 多種重大疾病保險產(chǎn)品將罕見病納入保障范圍。
下一步，我們將在強化三重保障，增強普惠性、兜底性保障的基礎(chǔ)上，持續(xù)關(guān)注罕見病保障工作，加強對相關(guān)問題的研究，配合有關(guān)部門研究相關(guān)政策，擴大社會參與，促進商保、慈善、互助發(fā)展，充分發(fā)揮社會共濟互助功能，鼓勵社會慈善捐贈，支持醫(yī)療互助有序發(fā)展，維護廣大罕見病患者的健康權(quán)益。
感謝您對醫(yī)療保障工作的關(guān)心和支持。
國家醫(yī)療保障局
2022年7月14日
